Afscheid

Beste lezers van Paula’s blog.

Bij deze het laatste bericht op dit blog omdat Paula zelf geen berichten meer kan achterlaten op het blog omdat ze maandag 20 oktober 2014 is overleden. Het blog blijft de komende tijd nog te lezen.

Zaterdag 25 oktober is de begrafenis en nemen we samen afscheid van onze lieve vriendin en/of familielid.

Hieronder de kaart

Het einde nadert

Bovenstaande is echt wat ik nu voel. 

Na 3 stappen ben ik buiten adem.

De trap oplopen lukt bijna niet.

Mijn linker been is super dik geworden. 2x per week wordt het been gezwachteld 

Morgen krijg ik steunkousen voor mijn linker been

Ik ben bij de fysio voor oedeem therapie.

Wat ik wel toe is slapen, slapen slapen, slapen. Nooit gedacht dat dat mijn hobby zou worden.             ' s nachts slaap ik goed en overdag ook. Is er niemand in de buurt dan slaap ik al. Zelfs als er mensen in de buurt zijn lukt me dat!

Afgelopen vrijdag had ik telefoon gehad (eindelijk) van het pijnteam. Ik moest de methadon verhogen van 4 x 15 gram naar 4 x 20 gram. Nou dat merk je echt. Ik ga rare dingen zeggen , heb rare bewegingen met mijn ledematen en de pijn wordt niet minder. Hier ben ik weer gestopt, na 2 koppen koffie en een bak yoghurt over de grond.

Ondertussen heb ik toch nog een aantal leuke dingen gedaan. We zijn met de vlinders gaan varen bij Hoorn. Daar hebben we met likeur 43 getoost op Nicole. Het was ook wel emotioneel.

Met een van mijn nichten ben ik op bedrijfsuitje geweest. Aan het eerste gedeelte heb ik niet meegedaan. Maar ik ben wel mee uit eten gegaan. Het was erg leuk om mijn collega's weer te zien. De entertainment bij het eten was ook erg leuk.

Ook werd ik weer uitgenodigd om te gaan brunchen met vijf plus. Ook weer leuk!

Ondertussen ook veel communicatie gehad met het ziekenhuis. Dit liep niet altijd goed. Toevallig belde het pijnteam net. ze gaan een soor catheder gaan plaatsen aan mijn rug voor de pijnbestrijding. Erg spannend weer en toch ook weer een stap verder naar de dood, heb ik het idee. Ze plaatsen de catheder aanstaande vrijdag in mijn rug en dan gaan ze het inregelen. De kans is dat ik een weekendje in het VU moet blijven.

Nu iets over de kinderen. 

Ik weet dat ze gesloten zijn en over mijn aankomende dood niet willen praten, maar ze moeten weten dat ik van beiden super veel hou. Ik weet dat Noor door haar pubertijd veel dingen zegt die ze niet meent. Dat vind ik nIet erg, het hoort bij deze fase van je leven. Ik ben blij dat je zo op je plaats bent bij de opleiding SDV. Ik ben trots op je en hou heel van je schat voor altijd!

Het puberaal gedrag van Bas ligt meer bij het zusje pesten en ook dat begrijp ik. Dat deden mijn broertje en ik ook hoor. Op school gaat het nu matig. Ik zou het fijn vinden als je dit jaar haalt en iets minder over de bank kruipt en spelletjes doet. En ook op jouw ben ik trots en ik hou heel veel van je voor altijd.

Ik zou graag vanuit de hemel willen kijken hou het met jullie gaat. Als dat toch zou kunnen! Maar onthoud, met het overlijden van jullie moeder vergaat de wereld niet. Er is nog zoveel meer! Jullie kunnen best nog gelukkig worden hoor en dat is ook iets dat ik heel graag zou willen.

Ook Milko, de zoon van Ans heb ik in al die jaren steeds beter leren kennen. Hij is heel erg attent en leeft ontzettend mee!  Klasse en houden zo !!!!  love you.

Het laatste vaccin

Er is mij natuurlijk door Jan en Alleman verteld dat ik leuke dingen moet gaan doen. Helaas valt dat niet mee als je je vaak zwak, ziek en misselijk voelt. Maar ik greep mijn kans toen Albert mij vertelde dat hij een masseuse voor mij wilde regelen. Zij zou dan bij mij thuis komen of ik naar Den Haag, haar woonplaats. Toen zag ik mijn kans schoon. Hup naar Den Haag, want ik had die stad nog nooit bezocht. Het was echt een wens om deze stad te zien! Wat een geluk! Ik voelde me gelukkig goed, wan dat is ook altijd afwachten. Marcel haalde me op en bracht me naar de masseuse. Vervolgens gingen we naar Albert, waar zijn vriendin en Marieke ook waren. Op naar sight seeing Den Haag. Wat was dat leuk! Bij de tweede kamer liep net de zus van Marcel (minister ontwikkelingswerk) naar buiten. Zij riep minister Kamp er even bij. Heel bijzonder. Daarna nog naar het net verbouwde Mauritshuis. Een heerlijke dag. Maar toch wel jammer dat je het met een rolstoel moet doen en niet met je eigen benen.

Na het vorige medicijn is alles goed gegaan. Gelukkig geen koorts en niet ziek. Wel heb ik toch wel wat meer pijn en een raar gevoel in mijn hoofd. We lagen dit maal met z'n drieën op een kamer. Het was de onderzoekskamer, we deden dus alle drie mee met een experiment. 1 wat oudere vrouw moest regelmatig huilen. Ze wist pas sinds kort dat ze kanker had en gelijk meedoen met een experiment omdat de reguliere middelen niet kunnen werken. Een hele schok voor haar! Een andere mevrouw was ongeveer mijn leeftijd en wist al lang dat ze kanker had. Haar hele familie bleef zowat dag en nacht bij haar. Ze kletste veel, maar ze had ook gigantisch veel pijn, waarbij ze het regelmatig uitschreeuwde. Een leuke vrouw. Het was best gezellig met z'n drieën, maar tijd om uit te rusten was er dan niet. Ook werd ik in de nacht vaak wakker door de geluiden van een ander. Dus: geef mij maar alleen liggen, dat vind ik toch echt fijner. 

Op maandagmiddag 7 juli naar het ziekenhuis voor het laatste medicijn. Nu kon alvast een hartfilmpje gemaakt worden en het bloedmonster worden geanalyseerd . Ik lag weer op de onderzoekskamer. Nu met z'n tweeën . De buurvrouw had weer gigantisch veel pijn. Ze had dan koorts, waarbij ze het vreselijk koud had en moest schreeuwen van de pijn. Erg hoor.

Alles van mij was in orde dus aan het einde van dinsdagochtend kreeg ik het vaccin. Alles was prima verlopen, maar die avond werd ik door de zusters verplaatst naar een andere kamer, zodat ik dan een betere nachtrust zou hebben. Dat lukte gelukkig wel. Ik ben wel erg benieuwd hoe het met de vrouwen is vergaan, die bij mij op de onderzoekskamer lagen. We hebben telefoonnummers aan elkaar gegeven. Dus ... Ik zou kunnen bellen om te vragen hoe het met ze gaat. Toch moeilijk. En dus niet gedaan.

Ondertussen is het 21 september en heb ik al veel te lang niet op het blog geschreven. Ik probeer een samenvatting te geven wat er allemaal is gebeurd, maar het kan goed dat ik een aantal "belevenissen" vergeet op te schrijven. Maar wat is er veel gebeurd! Wat een mens allemaal kan meemaken. Helaas heel veel in het negatieve.

Van zaterdag op zondagnacht 13 juli ben ik door de ziekenwagen thuis opgehaald. Ik had zoveel pijn in mijn benen en bekken, dat ik het echt uitschreeuwde van de pijn. Mijn moeder was gelukkig hier en Tine, de buurvrouw had zelfs mijn gillen gehoord. Ze hebben mij zo goed geholpen. Door pijnstillers werd de pijn gelukkig minder en mocht ik maandags weer naar huis. Wel heb ik mijn moeder en Tine moeten beloven nooit de klemmen op de deur te zetten, zodat Tine ook naar binnen kan als ik alleen ben. Wel beloofd, maar wel weer een stukje zelfstandigheid kwijt. 

Een van mijn wensen was nog om naar het Rijksmuseum te gaan. Gelukkig voelde ik me goed genoeg om mee te gaan. Met Esther, Kitty, mijn moeder en ik gingen we naar het Rijksmuseum. Helaas hadden we Ans gemist, want die stond in zo'n file dat ze weer om moest keren. In het Rijksmuseum ging ik rond in een rolstoel en jawel.. weer een stuk zelfstandigheid weg. Het gaat gewoon niet meer lopend. De hoop dat het medicijn van het experiment zou werken werd ook steeds minder. De pijn werd nl steeds meer en het lopen ging steeds slechter.

De dag daarna kwam Tilly mij een vreselijk bericht melden. Onze vriendin Nicole van de Vlinders zat in het vliegtuig naar Maleisië. Zij en haar hele familie ( ook man en 4 kinderen) overleden. Wat hebben wij gehuild. Zo oneerlijk. Ik had wel met haar willen ruilen. Ik ben er binnenkort toch niet meer. Maar wie weet zie ik haar dan als eerste terug in de hemel, mocht die bestaan. Al de ellende in de wereld komt dit geloof niet ten goede.

Ondertussen zit ik ook bij de pijnpoli van het VU. Nu is het dus zo dat ik in plaats van morfine methadon krijg. Ook krijg ik nog steeds anti depressiva tegen de zenuwpijnen. Door deze nieuwe medicatie was ik echt wel aardig van het padje. Ik vergat heel veel, maakte ongecontroleerde bewegingen en zei soms hele rare dingen die nergens op sloegen.

De dag na het feest van pa en ma de Groot gingen we toch op vakantie naar Frankrijk met Tilly, Rene en Fleur. Wij (Bas, Noor, David en ik) gingen met het vliegtuig. Ja ik dus weer in de rolstoel. Maar wat word je dan in de watten gelegd. Steeds iemand die je komt helpen en bij het inchecken e.d. Krijg je gewoon voorrang. Tilly had ons van het vliegveld opgehaald voor de eindbestemming vlakbij St tropez.

We hebben een heerlijke vakantie gehad en wat hebben ze mij verwend. Deze vakantie kan mij niet meer afgepakt worden. We zijn zelfs een dagje naar Elvire en Daan geweest. Tilly en Rene hadden een bedje achter in de auto gemaakt, zodat ik heerlijk kon liggen. Wat een verrassing . Er werd dan ook hier en daar een traantje weggepinkt. 

Maar zoals eerder gezegd ik was niet helemaal helder door die pijnstillers en had dus niet genoeg medicijnen mee naar Frankrijk. Wat een gedoe en wat voelde ik me dom dat ik dat niet goed had gedaan. Na een bezoek aan een arts in een jofel gebouw is het toch nog gelukt om de medicijnen te verkrijgen. Later thuis bleek dat ik kleding voor de kinderen had gekocht, waar ik eigenlijk niets meer van af wist. Gelukje voor de kinderen!

Ondertussen werd het lopen nog slechter en moet er dus iemand mee als ik naar de winkel wil. Dit om mijn rolstoel uit de auto te halen en mij te helpen in de winkel. Dit vind ik dus best een groot verlies in zelfstandigheid. Nooit meer ergens alleen naar toe, altijd afhankelijk van anderen. Door het slechte lopen wordt het ook weer te moeilijk om te koken. Er is nu dan ook een schema, waarin vrienden/bekenden kunnen aangeven als ze een keertje willen koken. Momenteel gaat dit erg goed!

Voor het experiment zijn ook weer scans gemaakt en de uitkomst was niet best. Eerlijk gezegd had ik ook niet anders verwacht. Je lijf voelt dat toch aan. Er zit een tumor van 7 - 8 cm bij mijn baarmoeder en een tumor van ongeveer 5 cm bij mijn long. Van deze tumoren merk ik dus eigenlijk niets, maar ze groeien maar door. Experiment voor mij helaas niet gelukt. Door de vele pijn heb ik wel weer een bestraling gehad bij het bekken en de long. De dagen na de bestraling had ik heel veel pijn, maar ik moet toegeven dat het later wel minder werd. De oncoloog en het pijnteam hadden vervolgens aardig wat onenigheid over de te gebruiken pijnstillers, maar uiteindelijk was het het pijnteam dat besliste welke medicijnen voor mij het beste zouden zijn. Raar toch dat ik zo'n "gevecht" mee moet maken. Dat moet ik toch niet merken? Hoe kan ik nu weten wat het beste is?

Door Wilma werd ik ook getrakteerd met een massage. Dit was dan ook een masseuse die gespecialiseerd is met massages voor kankerpatiënten. Heel toevallig kende zij ook de masseuse die ik in Den Haag had. Eigenlijk moet ik zo regelen dat ze bv elke 2 weken komt om mij te masseren. Waarom zou ik me dat zelf niet gunnen?

2 september had ik het laatste consult met de oncoloog. Zij liet blijken dat ik nu dus echt uitbehandeld ben en dus eigenlijk ook niet meer een andere afspraak hoef te maken. Dat valt hard op je dak. Nog harder op mijn dak viel het feit dat ik de komende weken maar dingen moest doen, die ik echt wilde. Met die strekking van doe dit maar, want over een paar weken ben je er niet meer. Ik keek haar ook vol ongeloof aan. Oh misschien maanden krabbelde ze terug, oh waarschijnlijk kunnen we het niet weten krabbelde ze vervolgens weer terug. Heftig hoor. Ik heb haar nog wel gevraagd om gegevens naar het Antoni van Leeuwenhoek te sturen. Dat zou zij doen. Wie weet kunnen ze nu wel bij het DNA.

Erg heftig vind ik ook dat De huisarts nu elke week langs komt. Dat doet hij niet omdat het zo goed gaat met me.

5 september zijn we met Martin, Ans, Bas, Noor, oma Bos en ik naar de begraafplaats gegaan om een plekje voor mij uit te kiezen. Best heftig. Ik vermoedde dan ook dat het een flinke huilpartij zou worden. Maar dat werd het helemaal niet! Het moeilijkste vond ik nog dat mijn moeder mij ging duwen met de rolstoel. Ik werd er helemaal murw van. Mijn moeder mij duwen dat is toch de omgekeerde wereld. Hierna namen Bas en Noor het over. Noor had tot ieders tevredenheid een plekje uitgezocht en nu weet ik dus waar ik kom teliggen. Het dringt eigenlijk niet eens tot mij door. Wel denk ik dat door het bezoek aan de begraafplaats de kinderen meer het idee hebben dat het toch wel zeer ernstig is en dat het dus echt kan gebeuren dat het niet zo heel lang kan duren. Gek idee, ook voor mij, want de laatste paar weken voel ik me redelijk fit. Dan geloof je toch niet dat je einde zeer naarbij is.

Noor zit nu op het VMBO SDV. Dat betekent sport, dienstverlening en veiligheid. Ze zit er echt op haar plaats! Je merkt gelukkig ook dat het beter met haar gaat. Ze is al op survival geweest in de Ardennen en ze gaf het een dikke 10. Leuk he en haar cijfers gaan nu ook heel goed. Ik ben trots op haar! Op school heeft ze ook laten weten dat haar moeder heel ziek is en dus best "snel" dood kan gaan. Knap hoor.

Bas gaat wat betreft school wat slechter. Hij heeft echt geen goede start gemaakt. Het wordt best moeilijk om dat op te halen. Maar volgens hem komt alles goed. Ik ben benieuwd wanneer dat gaat gebeuren, maar ik vertrouw erop dat het wel gaat lukken.

Mijn moeder ging de zondag erna naar huis en ze vond het te gevaarlijk als ik alleen of alleen met de kinderen thuis zou zijn. Tilly heeft dus die zondagavond bij me geslapen en je raadt het nooit....... Martin sliep die maandag hier. Eigenlijk best bijzonder dat een ex gewoon hier komt slapen. Noor zei dat ze het best raar vond en Bas maakte het niet uit. Heel, heel bijzonder en heel goed.

17 september een gesprek gehad met de pastor van de katholieke kerk in Wormerveer. Ik wil namelijk een viering in de kerk bij mijn overlijden. Zij heeft de mogelijkheden uitgelegd en ze gaf ons een heel goed gevoel. Elles, Laura, Toos en mijn moeder waren hierbij. Heel gek dat mijn begrafenis steeds meer vorm begint aan te nemen. Ook een geruststellende gedachte. Het is voor mijn moeder veel te moeilijk om aan te geven wat ik wil als ik er niet meer ben. Dus dan maar bij leven en dat geeft me ook een goed gevoel. Toch de regie een groot beetje in handen. Volgende keer ook een gesprek met de uitvaartmaatschappij. Heel raar, want eigenlijk wil ik nog steeds niet dood. Ik voel me er nu toch te goed voor!

20 september was ook een bijzonder heftige dag. De besloten afscheidsviering van Nicole met haar hele  gezin was er. We zijn er met alle vlinders naar toe geweest. Wat erg en wat een mooi gezin. Ik heb het er in deze blog weinig over gehad, maar ik heb zoveel aan haar gedacht. Zo'n mooie vrouw met zo'n mooi karakter. Ongelofelijk. En dan zie je de kisten met de foto's en dan denk je waarom? Wat ontzettend oneerlijk. Elles en Wendy hebben een heel mooi fotoboek gemaakt ter nagedachtenis aan Nicole. De moeders van Nicole en Jeroen werden deze boeken overhandigd. Natuurlijk heb ik er ook een. Ooh wat mooi, maar wat is dit toch moeilijk te geloven.

20 september kwamen ook Leo, Pascalle (inmiddels ex van Leo) en hun dochter Maura logeren om aan de dam tot dam mee te doen. Heel erg was dan ook het bericht dat Pascalle bij ongeveer 7.5 km een hartstilstand heeft gehad. Ze ligt nu op de intensive care en heeft heel veel dichtgeslibde aderen. Erg vreemd op haar leeftijd. Ze beslissen morgen hoe of wat. Opereren of niet. Ze is wel weer bij, maar blijft steeds dezelfde vragen stellen. Wat een verhaal weer. Ondertussen krijg ik het idee dat ik maar bij iedereen uit de buurt moet blijven. Ach nee, dat is natuurlijk niet zo. Ik geloof niet in bijgeloof.

Volgende keer volgt er sneller een blog hoor. Beloofd!

Ach helemaal vergeten. Mijn tuin staat er zo mooi bij dankzij Bijna dispuut en neef, nicht en tante. Ik ben er blij mee.

Klaar voor het volgende vaccin.

Ondertussen heb ik op 10 juni het eerste echte vaccin gehad. Dat liep voorspoedig. Ik heb voor zo ver ik weet geen bijwerkingen van het vaccin gehad. Dus dat is goed. Met de pijn ging het niet helemaal goed. Daarom moest ik donderdag ook nog in het ziekenhuis blijven. Eigenlijk wilde het pijnteam dat ik nog langer zou blijven, maar dat heb ik natuurlijk geweigerd. Het uitje met de "vlinders" wil ik natuurlijk niet missen!

Vrijdag 13 juni in de ochtend ben ik nog met Ans O naar het gemeentehuis geweest om de gehandicaptenparkeerkaart te verkrijgen. Nou dat was wat. Op het formulier waar de afspraak op stond had ik geschreven: afgebeld, nieuwe afspraak. Echter ik kon mij echt niet herinneren dat ik afgebeld had. Heel raar! Wij kwamen dus in het gemeentehuis aan en het bleek dat ik toch afgebeld had! Hoe raar! Ik kon het mij echt niet herinneren. Wat de medicijnen toch doen. Volgens mij kwam het door de hoge doseringen methadon. Dus de afspraak maar verschoven naar de week erna. Al die moeite voor niets. Het valt immers niet mee om met een rolstoel in het gemeentehuis van Zaanstad te komen. Gemeente Zaanstad:  een flinke koude douche.

Maar het uitje met de "vlinders" ging nu wel door! Het was echt super!! Mijn moeder was ook zo blij dat we het hele weekend in Spaubeek bleven logeren. Vrijdagavond hebben we het Nederlands elftal bekeken. Zaterdag zijn we naar Valkenburg geweest. We hebben daar de mijn bezocht. Erg indrukwekkend. Het idee dat mijn vader als stage ook in de mijnen heeft gewerkt! Jeetje wat een zwaar werk. Hierna hebben we heerlijk op een terrasje gezeten en wat door Valkenburg "gewandeld". Voor mij was het geen wandelen, maar in de rolstoel zitten. Het is een mijlpaal om daar aan toe te geven, maar het kan echt niet anders. Dit is toch de oplossing om wat van Valkenburg te kunnen zien.

Zondag shoppen in Maastricht. Dit was als vanouds. Ik heb heel veel kleren gekocht, door het advies van de overige vlinders. Met de rolstoel ging het prima. Af en toe wat obstakels en af en toe ook voordelen. Mocht je bv voor bij de pashokjes.

Het weekend was heerlijk en ook mijn moeder heeft genoten!  Door alle afleidingen was het met de pijn goed te doen. Door de medicijnen heb ik wel bibberhanden en af en toe schokjes door het lijf. In de avond wel erg moe, maar voldaan. Dit heb ik toch maar weer meegepikt.

Vrijdag 20 juni tweede kans bij het gemeentehuis voor een gehandicaptenparkeerkaart. Dit keer met Elles en wederom de rolstoel. Met de arts hebben we besproken wat de beperkingen en de vooruitzichten zijn. Zij vond het niet nodig om mijn artsen te raadplegen en 10 minuten later stonden we buiten met een gehandicaptenparkeerkaart. Dit voor zowel voor mij als bestuurder als bijrijder. Dit keer dan maar een warme douche voor de gemeente. Daarna nog wat kleren gekocht in de Primark.

Aan kleren geen gebrek, met de kleren uit Maastricht, de Primark en de kleren die Laura en Elles nog in Zaandam kochten kan ik de zomer door!!!!

Gisteren ben ik naar het ziekenhuis gegaan, zodat ik vandaag zo vroeg mogelijk de injectie zou krijgen. Helaas is mijn urinemonster van gisteren kwijtgeraakt, dus dat was weer wachten vandaag op de uitslag van het urinemonster van deze ochtend. Nu we het toch over de douches hebben, wordt dit dan weer een koude douche. Maar oke het personeel is hier zo aardig en attent dat we het beter op een lauwe douche kunnen houden.

Ondertussen heb ik net de vaccinaties gehad. 

Wat een pijn!

Voor het vaccin, zoals ik in het vorige bericht had verteld, voelde ik mij redelijk fit. Ik ben zelfs een middagje met Wilma de buurvrouw gaan toeren in hun cabriolet. Heerlijk was dat!

Na de vaccinatie om het immuun systeem te versterken voelde ik me nog steeds heel goed! Voor het experiment mag ik geen dexamethason meer gebruiken, maar relatief had ik nog best  veel energie en de pijn viel uit te houden. 

Klaas en Debora waren op visite erg leuk! Klaas had ik al jaren niet meer gezien. 

Ondertussen werd de pijn toch wat meer. De oncoloog besloot daarom om het pijnteam maar in te schakelen. Vrijdagochtend werd ik daarom naar het ziekenhuis gebracht. Ondertussen had ik echt ondraaglijke pijn!

Het pijnteam besloot daarom dat ik moest beginnen met het slikken van de methadon. Nou dat heb ik gemerkt!! Ik moest ook meerdere nachten blijven om me in de gaten te houden. De methadon kwam in de plaats van de oxynorm. De rest van de medicijnen moest ik dus ook blijven slikken. In eerste instantie lukte het niet om de pijn te verminderen, dus zaterdagochtend werd besloten tot het slikken van methadon elk uur 5 mg. Nou dat heb ik geweten. Ik werd er high van. Nu weet ik wat voor een gevoel het is om high te zijn!  Ik heb een raar gevoel in mijn hoofd. Ik dacht bijvoorbeeld een spin op het plafond te zien, die ik met mijn handen weg wilde slaan. Hierdoor werd ik dan wakker en was er natuurlijk geen spin te bespeuren wel was ik dan nog met mijn handen aan het slaan.

Door de methadon werd ik wel erg slaperig en kon ik zo in slaap vallen. Vervolgens werd  zaterdagavond besloten om even te stoppen met de methadon omdat die dosering veel te hoog was en de pijn helemaal niet minder werd. Door het stoppen met de methadon werd de pijn in eerste instantie wel minder. Toch is  vervolgens weer besloten om de methadon te gebruiken, maar dan maximaal 5 x per dag. Ik heb het idee dat dat veel beter gaat. Toch een beetje een high gevoel, maar  ook nog minder pijn! Toch niets mis mee?  Nu voel ik dat de pijn wat meer wordt en ga ik een nieuw tabletje methadon vragen.

Ze willen dat ik in net ziekenhuis blijf tot de juiste dosering vast staat. Dinsdag zijn alle mensen van het pijnteam er weer en kan er dus een nieuw advies worden gegeven. Nu is er alleen het acute pijnteam om mensen bv vlak na een operatie te helpen. Door de vaccinaties van het experiment blijf ik nu dus tot minimaal woensdag in het ziekenhuis. Afwachten dus.

Bedankt Irma voor het brengen en Tokie, Piet,Ans, Birgit en Christel voor het bezoek. Ik kan nu heerlijk fruit eten en lekker snoepen.

Spannend allemaal, want aanstaande vrijdag gaan we met ons volleybaltealm "de Uithoek", ook bekend als "de vlinders" naar mijn moeder in Spaubeek om daar een weekendje te blijven. Ik hoop echt dat het gaat lukken! Toen mijn vader nog leefde hebben we dit vaker gedaan. Mijn vader kookte dan een tig gangen diner voor ons allemaal. Heel lekker en heel gezellig was dit. Als het lukt dat we erheen gaan wordt het ook heel gezellig. Heerlijk om weer bij mijn moeder te zijn in Spaubeek, jammer dat mijn vader er niet meer bij is. Wat wel fijn is is dat mijn vader mijn ziekte niet heeft hoeven meemaken.

Beslissing genomen

De pijnbestrijding gaat nu redelijk goed. Er is echter ook een nadeel. Als pijnbestrijding heb ik nu ook een sterke anti-depressiva. De bijwerking van dit medicijn is dat het zenuwpijnen kan verminderen. Dit is dan ook de reden dat ik dit medicijn krijg. Maar wat voel ik me af en toe raar in mijn hoofd en opgejaagd. Eigenlijk heel raar. Het lijkt net alsof ik alles in een versnelling hoger wil doen. Ik raak ook erg snel geïrriteerd heb ik in de gaten.

De morfine achtige medicijnen zijn verdubbeld en ook slik ik nog steeds dexamethason, waar je een hele dikke kop van krijgt. Dit medicijn ben ik nu aan het afbouwen. Ik ben benieuwd of dat invloed op mijn fitheid heeft. Door het toevoegen van medicijnen en de verhogingen weet je eigenlijk niet meer, welke medicijnen voor wat zorgen. De pijn is een stuk minder, ik voel me fitter, maar toch ook "raar" in mijn hoofd, wat ik niet zo prettig vind.

Gek he, ben je gestopt met de behandeling tegen de kanker,  voel je je gewoon veel fitter.

Leuke dingen doen.

Vorige week ben ik met Noor naar de schoonheidsspecialiste geweest. Heel erg geslaagd! Er staan nog een paar dingen op de agenda, daarover later meer!

Ondertussen staat er een rolstoel hier in huis. Dit omdat ik toch moeilijk loop door de zenuwen die bekneld zitten. De doktoren staan overigens zeer verbaasd, dat ik nog zo goed kan lopen. De rolstoel lijkt me handig voor als ik bijvoorbeeld een keer wil winkelen of naar het Rijksmuseum wil gaan. Wel een hele stap om hier aan toe te geven.

Vervolg.

Het VU heeft voorgesteld om aan een experiment mee te doen. Dit betreft een vaccin die de bloedtoevoer naar de tumoren zou moeten verminderen. Lukt dit dan groeien de tumoren langzamer. Dit vaccin is tot nu toe alleen maar op dieren getest. Ze willen ten eerste bekijken of dit medicijn veilig gebruikt kan worden. Daarbij wordt in tweede instantie gekeken of dit medicijn invloed heeft op de groei van de tumoren. De kans dat het medicijn helpt noemen ze klein. Maar ja, dat zeggen ze altijd bij experimenten fase 1. Bijwerkingen en dergelijke zijn dus niet bekend. Het experiment is ook vrij intensief. Na elk vaccin moet je een paar dagen in het ziekenhuis liggen, dit omdat ze natuurlijk goed in de gaten willen houden of het wel veilig is.

Maar wil ik meedoen?? Erg moeilijk!! Ik voel me nu beter, maar niks doen betekent waarschijnlijk toch sneller dood, maar meedoen betekent misschien een slechtere kwaliteit van leven, met de kans dat je leven toch niet verlengd wordt. Heel moeilijk is ook dat de doktoren geen advies willen geven en ze dus zeggen dat moet je helemaal zelf beslissen. Tot dat..... Ik contact heb gehad met het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij hebben geen experimenten meer voor mij. Het DNA is nog steeds te moeilijk om te nemen in mijn uitzaaiingen. Te veel risico. De oncoloog van het AvL adviseerde mij om mee te gaan doen met het experiment. Dus eindelijk iemand met advies en ik ben er dus voor gezwicht.

Het VU laat er geen gras over groeien, want gisteren heb ik besloten om mee te doen en het hele programma staat nu al vast. Aanstaande dinsdag screening, uitleg en ondertekening van de papieren. De maandag erna naar het ziekenhuis, waarbij ik op dinsdagochtend een vaccin krijg om het immuun systeem te  versterken  ik moet hiervoor een paar nachtjes blijven. Diaarna krijg ik 3 keer het immuun vaccin met 3 keer het "echte vaccin met een tussenperiode van 2 weken.  Hierna komt er dan een observatieperiode. Heel spannend allemaal en nu maar hopen dat ik het niet voor niets doe. Gelukkig kan je op elk moment tijdens het experiment stoppen als je dat wilt.

Spannend, spannend, spannend. Nu hoop ik dat ik in ieder geval nog kan genieten van mijn "fitheid" tot het eerste vaccin.

De knop om?

Vanalles meegemaakt de afgelopen dagen. Eigenlijk alleen maar negatieve berichten en toch zit er een positieve draai aan.

Afgelopen woensdag had ik de hele avond moeten overgeven en de pijn in mijn linkerbeen was echt ondraaglijk. De hele nacht niet kunnen slapen en een pijn die continu aanwezig is. Donderdag maar een mailtje naar de oncoloog gestuurd. We besloten toen dat het maar het beste zou zijn om naar het ziekenhuis te gaan. Laura kwam die middag nog even om onze haren te knippen en vervolgens bracht ze mij naar het ziekenhuis, waar ik moest blijven.

In het ziekenhuis werd besloten om een MRI-scan te maken om te bekijken of er zenuwen bekneld zitten. Die avond kreeg ik al de uitslag van de scans van afgelopen maandag en de uitslag van de tumormarker. Niet best. Slechter kon volgens mij bijna niet. De tumormarker was gestegen van 6.9 naar 15 en er zijn heel veel uitzaaiingen bijgekomen in de lymfeklieren van de buikholte. Een paar jaar geleden was ik nog helemaal van de kaart toen de tumormarker van bijvoorbeeld 1.3 naar 1.8 ging. Kun je nagaan! Chemotabletten hebben dus niet geholpen. De prioriteit is nu het verminderen van de pijnklachten.

Op vrijdag de MRI-scan gehad en ook dat ziet er slecht uit. Er zitten verschillende zenuwen bekneld, waardoor ik zoveel pijn heb. Ze stonden helemaal verbaasd dat ik nog zo goed kan lopen. Ook is er gevaar voor de zenuwen die de plas en de ontlasting regelen. Dus dat wordt goed in de gaten gehouden. Na overleg tussen verschillende afdelingen kreeg ik het nieuws dat er zo goed als niks aan te doen is. Opereren kan niet. De gewrichten zijn te veel aangetast. Er zit zoveel knel dat een zenuw verdoven ook niet aan de orde is. Bestraling kan ook niet meer omdat dat al te vaak gedaan is. De enige optie bij "accuut" gevaar is een precisie bestraling, die ze achter de hand willen houden.

Het zit dus zo dat het niet beter kan worden, alleen maar slechter. Dus pijnbestraling heeft de prioriteit.

Ans, Bas en Noor waren hier vrijdagavond en toen kwam de zaalarts langs om het allemaal even uit te leggen. Ze deed dat heel goed met de kinderen, zodat ik nu denk dat ze beter de ernst van de situatie begrijpen. De zaalarts gaf ook aan dat de levensprognose niet best is. Ik durfde niet te vragen wat is die prognose dan? Ze adviseerde om nu vooral om leuke dingen te gaan doen die in mijn mogelijkheden zitten. Noor wilde dus wel naar New York. De zaalarts ging er op in en zei dat dat veel te zwaar voor mij zou zijn.

Door al die medicijnen die ik nu krijg is de pijn een stuk minder geworden. Ook krijg ik weer dexamethason, een ontstekingsremmer, waarvan ik ook wat hyper word. Hierdoor voel ik me ondanks alles best wel redelijk fit en heb ik nu echt het gevoel dat ik er wat van maken moet. Nu weet ik uit ervaring dat dit gevoel weer helemaal anders kan zijn, doordat je je wel weer uitgeput gaat voelen en tot niks in staat bent. Ik hoop dat ik dit wat fittere gevoel kan vasthouden en ik toch nog wat leuke dingen kan doen.

En... Laat het geld maar rollen. Ik heb altijd geld achter de hand gehouden voor eventueel een andere auto en om bij te leggen als ik in de ziektewet kom. Maar ja, houd ik vanalles achter de hand en het enige is dan dat de kinderen iets meer erfenis krijgen en een andere auto heb ik niet meer nodig. Het is toch leuker om bij leven wat te geven. Dus AAK, mijn geld voor de vakantiedagen die ik nog overheb, graag overmaken, gaan we dat lekker besteden in plaats ervan te sparen voor slechtere dagen in financieel opzicht. Goed plan toch. Ik hoop dat dit gevoel bij mij blijft hangen, want zoals eerder gezegd, die knop kan ook zomaar weer om.

En beste vrienden, heerlijk dat jullie zo met me meeleven en ik weet zeker dat jullie mij zullen helpen om     enkele wensen te verwezenlijken.

En nu maar vasthouden dit gevoel.